İnklüziv təhsilə aparan xəstəliklər

1994-cü ildə İspaniyanın Salamanka şəhərində qəbul edilmiş “Xüsusi təhsil hüququna dair Salamanka Bəyannaməsi”ndə yazılıb: “Məktəb bütün uşaqları, onların fiziki, intellektual, sosial, emosional, dil və digər xüsusiyyətlərinə baxmayaraq qəbul etməlidir. Bu, əqli və fiziki ləngiməsi olan uşaqlara da aiddir...”. Dünyada inklüziv təhsilin inkişafına güclü təkan vermiş bu mötəbər sənəddə bizim indi “sağlamlıq imkanları məhdud” ifadəsi ilə adlandırdığımız  əqli və fiziki ləngiməsi olan uşaqların təhsilə cəlbi xüsusi qeyd olunub. Məqsəd məhz  sağlamlıqlarındakı problemlər üzündən təhsildən kənarda qalan, cəmiyyətdən təcrid olunan belə uşaqların təhsil hüququnu gerçəkləşdirmək, onlara ətrafındakılarla normal ünsiyyət qura bilmək şansı verməkdir.

Rəsmi statistikaya görə, hazırda ölkəmizdə 60 mindən çox sağlamlıq imkanları məhdud şəxs var ki, onların da, təxminən, 20 faizi xüsusi, o cümlədən də inklüziv təhsilə cəlb olunub. Bəs belə şəxslərin əqli və fiziki inkişaflarında ləngimələr nədən yaranır? Nə üçün əksər hallarda dünyaya normal uşaq kimi gələn  bu insanlar  sonralar “sağlamlıq imkanları məhdud olanlara” çevrilirlər?

Səbəblər çoxdur və onların sırasında irsi və irsi olmayan xəstəliklər öndə gəlir.

 

Sevinc kədərlə əvəzlənir...

 

...Ailədə  övlad dünyaya gəlir. Ata-ana hədsiz sevinc içərisindədir. Dünyaya gələn hər körpə həm də özü ilə ailəyə hesabsız arzular gətirir,  ailəni daha da möhkəmləndirir, valideynlərin məsuliyyət yükünü artırır.

Aylar keçir, körpə yavaş-yavaş böyüyür. Hər şey normal gedir: uşaq qığıldayır, ata-anasının üzünə gülür, valideynlərinin dindirməsinə reaksiyalar verməklə onlara sanki dünyanı bəxş edir. Və günlərin bir günü ana hiss edir ki, deyəsən, körpəsi inkişafdan qalıb, əllərinin əvvəlki nizamlı hərəkəti də hiss olunmur. Deyilən sözə  əvvəlkitək tez və təbəssümlə reaksiya vermir. Başı da, deyəsən, bir qədər böyüyüb. Yaş yarımı var, amma bir yaşında olanda indikindən daha yaxşı yeriyirdi...

Ananın həyəcanı ataya da sirayət edir. Və... körpə həkimlərin, psixoloqların pasiyentinə çevrilir. Uzun müayinələrdən sonra məlum olur ki, uşaqda Rett sindromu xəstəliyinin əlamətləri var. Bir müddət də keçəndən sonra diaqnoz tam dəqiqləşir. Ailənin, necə deyərlər, qara günləri başlayır. Artıq əvvəlki sevincdən əsər-əlamət qalmayıb. Əvəzində valideynlərin özlərinin belə adını eşitmədikləri, mahiyyətini bilmədikləri xəstəlik ailəyə sarsıntı, stress, əsəb gərginlik gətirib.

Ürək ağrıdan mənzərədir. Lakin daha ürəkağrıdıcı bu barədəki rəsmi statistikadır: təxminən, dünyaya gələn hər 23 min uşaqdan birində  bu sindrom müşahidə edilir.

 

Rett sindromu

 

Bakı şəhəri Psixo-Sosial Reabilitasiya və İnkişaf Mərkəzinin psixoloqu Fuad Bayramovun bildirdiyinə görə, Rett sindromu əllərin məqsədyönlü istifadəsinin itirilməsi, fərqli əl hərəkətləri, beyin yavaşıması və baş böyüməsi, yerimə pozuntuları ilə xarakterizə olunan bir xəstəlikdir. Autizm, beyin iflici və ya qeyri-spesifik inkişaf pozuntuları kimi Rett sindromunun da diaqnozu çox çətindir. Xəstəlik ilk dəfə 1964-cü ildə  həkim Andreas Rett tərəfindən müəyyən olunub. Buna görə də onun adı ilə adlandırılıb. Rett sindromunda beynin idrak, sensor,  emosional, motor funksiyalarının fəaliyyətinə mənfi təsir göstərən amillər öyrənmə, danışıq, sensor duyğular, əhval, hərəkət, nəfəs, ürək funksiyası, çeynəmə, udma və həzmetmə sistemində problemlərə gətirib çıxarır. Rett sindromu 2010-cu ilə qədər klassik və atipik olmaqla 2 hissəyə ayrılıb. Lakin 2010-cu ildə  psixoloq-həkim Neyl və dostları tərəfindən onun yeni bir növü də müəyyən olunub və xəstəlik 3 diaqnoz kriteriyaları üzrə gözdən keçirilməyə başlanıb.

F. Bayramov deyir ki, Rett sindromunun əsas meyarları məqsədli hərəkətlərin, qazanılmış nitqin qismən və ya tamamilə itirilməsi, əllərin  qıvırma, sıxma, bir-birinə vurma, ağıza salma, ovma və s. kimi tipik  hərəkətlərinin, bəsit funksiyalarının itirilməsi, tarazlığın pozulmasıdır. Xəstələyin 4 klinik irəliləmə mərhələsi var. Birinci -fasilə mərhələsi  6 aydan 18 aya qədər olan dövrü əhatə edir və inkişafın dayanması, göz kontaktının pozulması, oyun marağının azalması, baş böyüməsinin yavaşıması kimi faktorlarda özünü göstərir. Psixoloqun fikrincə, normal inkişaf edən uşaqlarda Rett sindromunun əlamətləri yaş yarımından, yəni 18 aydan sonra özünü tam büruzə versə də irəlidə sadalanan faktorların bəzilərini, xüsusən də  göz kontaktının pozulması, oyun marağının azalmasını  uşaqda 6 aylığından  da müşahidə etmək mümkündür. Bu faktorlar isə autizm xəstəliyinin də simptomları olduğundanı bəzi mütəxəssislər tələskənliyə yol verib xəstəyə autizm diaqnozu qoyurlar. Müalicə də bu istiqamətdə aparıldığından  heç bir müsbət nəticə əldə edilmir ki, bu da təəssüf ediləcək haldır. Ona görə də mütəxəssis həmkarlarına  Rett sindromlu xəstələrə diaqnoz qoyarkən uşağın yaş yarımı tamam olanadək gözləməyi məsləhət görür.

İkinci klinik mərhələ sürətli dağılma mərhələsi adlanır və 1-4 yaş arası dövrü əhatə edir. Bu mərhələdə  inkişafın pozulması, məqsədli əl istifadəsinin itirilməsi, stereotip əl hərəkətlərinin inkişafı, düzənsiz nəfəs kimi problemlər ortaya çıxır.

Növbəti - 3-cü mərhələ yalançı sabit mərhələdir ki, bu da 2-10 yaş dövrünü əhatə edir. Bu mərhələ mental retardasiya və otistik özəlliklərin artması, qalın motorun disfunksiyası kimi problemlərin ortaya çıxması ilə xarakterizə olunur.

4-cü - sonuncu mərhələ isə gec motor pozulma mərhələsi olub 5-25 yaşları əhatə edir. Bu mərhələdə  hərəkətin azalması, onurğanın skalyoz formasında inkişafı, duyğusal əlaqənin yaxşılaşması, boş baxışlar (gözün bir nöqtəyə dikilməsi) özünü göstərir.

 

Müalicə düzgün aparıldıqda...

 

F.Bayramovun  dediyinə görə, başqa xəstəliklərdə olduğu kimi Rett sindromunun müalicəsində də əsas məsələ xəstə izlənməsində diaqnozun düzgün qoyulmasıdır. Bu, problemin həll olunmasının, hardasa, 40-50 faizini təşkil edir. Əgər diaqnoz düzgün qoyularsa və müalicə düzgün aparılarsa qısa müddətdə müsbət nəticələr  görmək olar. Digər mühüm bir məsələ uşaqda bu problemin olduğunu ailəyə bildirmək və onu  Rett sindromu haqqında ətraflı məlumatlandırmaqdır. Bu zaman mümkün risklər də valideynlərin nəzərinə çatdırılmalıdır. Mütəxəssislər belə uşaqlarla gün ərzində maksimum 3 saat məşğul ola bilir. Bu işdə əsas ağırlıq valideynlərin üzərinə düşür. Bu baxımdan valideynlərin səbrli, təmkinli olması və mütəxəssislərlə sıx əlaqədə çalışması əsas şərtlərdəndir.

Rett sindromunun tamamilə aradan qaldırılmasına kömək edən bir müalicə hələlik tapılmasa da, mütəxəssisin fikrincə, bir sıra müalicə üsullarından istifadə etməklə bu xəstələrlə uğurlu müalicə və reabilitasiya işləri aparmaq mümkündür. Bu istiqamətdə birinci mərhələ medikal müalicədir ki, burada sırf dərman preparatlarından istifadə olunur. Bu, simptomatik və dəstəkləyici müalicədir. İkinci mərhələ occupational müalicədir ki, bu zaman xəstənin hərəkət edə bilməsinə  və özbaşına bəzi əl hərəkətləri etməsinə yönəlik özəl  çalışmalardan istifadə olunur, məsələn, yemək yemə, geyinmə, soyunma, istədiyi bir şeyi ələ götürmə  və s. Bunda məqsəd xəstənin bəzi əl hərəkətlərindən istifadəsini təmin etməkdir. Bu zaman psixoloq inkişafetdirici müəllimlə işləyə bilər. Digər bir müalicə nitq müalicəsidir ki, onun da hədəfi  özünü ifadə edə bilmə, dil inkişafının dəstəklənməsidir. Dördüncü istiqamət fiziki müalicə olub xəstənin tarazlıq qura bilməsini artırmaq məqsədi daşıyır. Bu, skalyozu olan şəxslərin duruşunu düzəltmək üçün də gərəklidir. Bunlardan başqa alternativ müalicə növləri də vardır ki, buraya, əsasən, akapunktur, masaj, yoqa, heyvanlar ilə terapiya, musiqi terapiyası, hidroterapiya daxildir. F.Bayramov bildirir ki, bu məqsədlə onların mərkəzində son vaxtlar istifadə olunan immunterapiya da çox faydalıdır.

Rett sindromundan əziyyət çəkən uşaqların qidalanması da çox önəmlidir. Belə ki, onlar gün ərzində 6 dəfə qidalanmalı, gündəlik qidalanma rasionu yüksək kalorili olmalıdır. Belə uşaqlarda  dişləmə və udma problemi olduğu üçün  qidalar blenderdən çəkiləndən sonra uşağa verilməlidir. Qida rasionuna D, B, C vitaminləri və kalsium əlavə olunmalıdır.

Mütəxəssisin fikrincə, yaxşı müalicə və düzgün qulluq bu uşaqların ömrünü uzada və onlar normal insanlar kimi yaşaya bilərlər.

 

Yusif ƏLİYEV



26.02.2018 | 12:30